On Handiscute est votre nouvelle rubrique @talentEgal où tous les mois nous vous parlons d’un handicap ou d’une maladie. Dans le cadre de notre mission de sensibilisation, nous vous apporterons avec cet article des réponses synthétiques sur l’un d’entre eux.
Hier, le 29 février c’était la journée nationale contre les maladies rares et, nous vous proposons de revenir sur l’une d’entre elles.
Cette maladie, ne vous ait certainement pas inconnue. Elle a été largement médiatisée l’année dernière, grâce au buzz de l’ICE BUCKET CHALLENGE ! Souvenez-vous,
c’est ce défi où les plus grandes stars de la planète se sont renversées un sceau d’eau gelée sur la tête ! Au final, en un an, plus de 17 millions de personnes ont relevé le défi.
Cette maladie c’est la Sclérose Latéral Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, en référence à celui qui l’a découverte.
Elle est appelée aussi maladie de Lou Gherig, du nom de l’un des plus grands joueurs de baseball américain, lui-même touché par la maladie à 36 ans.
Les noms sont multiples pour désigner cette maladie neurodégénérative. Concrètement, les muscles ne reçoivent plus les ordres de mouvement du cerveau, ce qui,
au fur et à mesure, entraîne une atrophie des muscles. Pour le moment il existe un seul traitement, le Riluzole. Son rôle est de diminuer le taux de glutamate, le neurotransmetteur supposé responsable de la maladie.
C’est une maladie malheureusement fatale, qui touche dans le monde près de 120 000 personnes par an. En France, on compte entre 5 et 8 000 malades dont le pronostic vital après diagnostic est de 2 à 5 ans. Toutefois, il est important de garder à l’esprit que la maladie de Charcot évolue différemment d’une personne à une autre.
Avec l’amélioration de la prise en charge thérapeutique (séances de kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie,…), 20 % des personnes atteintes vivent cinq ans ou plus après le diagnostic, et 10 % vivent plus de 10 ans ou plus.
C’est le cas de Stephen Hawking, astrophysicien, dont la vie a été portée à l’écran l’année dernière. Mondialement connu il s’investit dans les programmes d’innovations technologiques (le fauteuil roulant 2.0, « Connected Wheelchair » ) à destination des personnes en situation de handicap tel que lui. Une autre belle histoire, c’est celle d’Audrey Barbaud passionnée de voyages, qui malgré son handicap continue à voyager et partage ses aventures sur son blog roulettes & sac à dos.
Aujourd’hui, plus de 170 protocoles d’essais ont été initiés pour apporter de nouvelles solutions thérapeutiques. Les innovations technologiques permettent aux malades de Charcot de continuer à communiquer, tel que le projet Eyeswitch, une télécommande activée par actions oculaires. L’Ice Bucket Challenge a également permis de financer une soixantaine de projets.
Si vous aussi vous voulez soutenir la recherche, tout en restant au sec, participez à l’Evry Trail Urbain du 13 mars.
Vous souhaitez avoir plus d’informations sur la maladie de Charcot ?
Nous vous proposons de consulter les articles et études publiés sur les sites suivants : Talenteo / Ophranet / maladiedecharcot.org / ARSLA / les papillons de charcot